Епифанова: в Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями

Об этом заявила заместитель Председателя Государственной Думы Ольга Епифанова на пресс-конференции в ТАСС, посвященной проблеме обеспечения редких больных дорогостоящим лечением.

В обсуждении проблем обеспечения редких больных доступным лечением также приняли участие депутаты Госдумы Олег Николаев и Алексей Куринный, председатель правления "Дома Редких" Анастасия Татарникова, член Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова и заместитель директора Института Евразийского экономического союза Елена Красильникова, президент Ассоциации заслуженных врачей России Виктор Егоров.

"Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, – сообщила Ольга Епифанова. – И финансовая нагрузка на эти регионы возрастает, так как люди, нуждающиеся в этих лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить".

Напомним, 11 октября этого года представители фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "7 нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шесть "редких" диагнозов, входящих в так называемый Перечень-24, препараты для которого обязаны закупать регионы.

"В данном случае мы имеем в виду заболевания наиболее денежноёмкие и опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального Центра. К тому же количество больных, которым ставятся такие диагнозы, увеличивается, – подчеркнула Ольга Епифанова. – Только в Коми за 5 лет количество заболевших такими диагнозами выросло в 3 раза".

Зампред Госдумы отметила, что "необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, депутатам исполнительной власти. Для того чтобы перевести эту тему в стабильную и предсказуемую. Сейчас это неопределенность и непредсказуемость".

По мнению парламентария, для решения проблемы необходимо создавать межведомственную рабочую группу.

Елена Тахтарова психотерапевт Архангельской областной клинической психиатрической больницы - Газета Вельские вести Елена Тахтарова психотерапевт Архангельской областной клинической психиатрической больницы Термин «созависимые отношения» возник в связи с появлением первых групп анонимных алкоголиков и относится, прежде всего, к тем,
Газета Вельские вести
Житель областного центра предстанет перед судом по обвинению в покушении на убийство, совершенном группой лиц с особой жестокостью, сопряженном с разбоем - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Архангельской области и Ненецкому автономному округу завершено расследование уголовного дела по обвинению разысканного 22-летнего жителя областного це
Следственный комитет
На выставке «Россия» прошли дни Виноградовского округа и Коряжмы - Пресс-центр Правительства На Международной выставке-форуме «Россия» в Москве муниципалитеты представили интерактивные программы, познакомили гостей стенда Архангельской области с культурным наследием и туристическим потенциалом территорий.
Пресс-центр Правительства
Встреча с детским писателем - ЦБС города Архангельска rbt В Библиотеке № 17 имени Н. М. Рубцова округа Майская горк а в рамках Недели детской книги состоялась встреча с детским писателем Светланой Макарьиной.
ЦБС города Архангельска
Предприниматели создают туристскую инфраструктуру для активного и семейного отдыха в Холмогорском округе - Туристско-информационный центр В поселке Малая Товра Холмогорского округа, на территории бывшей базы отдыха «Беломорец», реализуется проект по созданию лесного парк-отеля «ЁЛКИ».
Туристско-информационный центр