Новости города БезФормата.Ru
Архангельск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета - ГБУЗ АО АЦМП
Фото: zdorovie29.ru

Луч надежды блеснул для российских пациентов с редкими заболеваниями.

До сих пор лекарственным обеспечением большинства из них должны были заниматься регионы, которые в большинстве случаев либо выделяли на них средства по остаточному принципу, либо не выделяли вообще. Однако уже к концу года закупки препаратов для этой группы пациентов планируют осуществлять централизованно за счет средств федерального бюджета. Об этом уже заявили в Правительстве РФ.

В последние годы об орфанных (редких) заболеваниях говорят все чаще. Их количество стремительно растет, каждый год в мире открывают все новые и новые болезни, которые встречаются крайне редко (иногда у одного человека на миллион населения). И все же в целом армия пациентов с такими патологиями огромна.

Откуда берутся редкие болезни? Конечно, они были и раньше — просто их не умели диагностировать. Еще 25 лет назад в мире знали только одно аутоиммунное буллезное заболевание кожи, сегодня их уже 10. Если раньше наследственную болезнь Фабри (она встречается у одного человека из 40 тысяч) принимали за атеросклероз, сейчас методы генетического скрининга позволяют ставить точный диагноз. Теперь, когда количество знаний в области медицины удваивается каждые 6 лет, список орфанных патологий постоянно пополняется.

Сегодня в мире говорят примерно о 8 тысячах орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214 «наименований» (чуть больше тысячи разновидностей болезней), и только 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Для сравнения: в США орфанных заболеваний официально почти 7 тысяч, в Европе — больше 6,7 тысячи. В США редким называется заболевание, встречающееся 1:1500 человек, в ЕС — 1:2000, в России — 1:10 000. Выходит, наш список — чуть ли не самый короткий в мире. И если у какого-то человека в России диагностировали болезнь, не попавшую в перечень Минздрава, — он остается с ней один на один. И пока эта ситуация никак не решается.

Сегодня в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями имеются данные о 16 тысячах пациентах, половина из них – дети. И пока еще лечение большинства из них (за исключением пациентов с рядом патологий, попавших в федеральные программы) должны обеспечивать региональные бюджеты. С этим — серьезные проблемы. Иногда лечение всего одного-двух редких больных съедает львиную долю бюджета здравоохранения региона. Поэтому приходится считать: то ли выделить средства ребенку с редкой наследственной патологией, то ли пролечить десяток тысяч человек с ишемической болезнью сердца. Известны случаи, когда редкие пациенты добивались лечения через суды и сразу «обнуляли» бюджеты своих городов и весей. По данным Минздрава, стоимость лечения одного больного с редким заболеванием может доходить до 100 млн руб. в год.

И все же не всегда все так плохо. Институт ЕАЭС пару лет назад проводил исследование российской ситуации и пришел к интересным выводам. «Откровением для нас стало то, во сколько в среднем обходится лечение орфанного заболевания. Это 941 тысяча рублей в год — не такие уж большие деньги для российской казны, особенно учитывая небольшое количество пациентов, — рассказывает заместитель директора Института Елена Красильникова. — Некоторые болезни стоят вообще копейки, например болезнь Вильсона — около 30 тысяч рублей в год. Однако если их не лечить, начнутся осложнения, терапия которых обходится уже в миллионы. Наше исследование развенчало тот миф, что большинство орфанных больных — инвалиды. При своевременно начатом и регулярном лечении эти люди живут полноценной жизнью».

Как уже упоминалось, за счет федеральных программ до сих пор финансировалось лечение лишь нескольких заболеваний. Многие годы пациентские ассоциации писали обращения вывести финансирование и других орфанных болезней под крыло федерального бюджета. Наконец их молитвы были услышаны. В стране объявили о грядущей централизации закупок препаратов для этой группы пациентов. Есть надежда, что закупки лекарств для ряда заболеваний удастся перевести на федеральный уровень еще до конца 2017 года. Эксперты считают, что эта меры повысит доступность лечения редких болезней.

«До сих пор из федерального бюджета централизованно закупались лекарства для пациентов лишь в рамках программы «Семь нозологий». Пациенты с заболеваниями, на которые не распространялось действие программы, должны были получать лекарства в регионах. Во многих случаях это стало неразрешимой проблемой. К нам неоднократно обращались пациенты с орфанными заболеваниями с просьбой оказать содействие в получении необходимых препаратов, поскольку их регионы не могли обеспечить необходимое лекарственное обеспечение», — рассказывает директор Фонда независимого мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

Самыми затратными с точки зрения лечения нозологиями Красильникова называет пароксизмальную ночную гемоглобинурию (на нее в прошлом году регионы выделили 5,2 млрд. руб.) и мукополисахаридоз 1, 2 и 6 типов (512 млн. руб.; 2,3 млрд. руб. и 778 млн. руб. соответственно). В целом же расходы на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями из Перечня-24 за 4 года выросли в 7 раз, а в бюджетах некоторых регионов — с 7% до 50%. «Высокий уровень инвалидизации (50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% — среди детей) подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства», — отмечает Елена Красильникова.

Эксперты надеются, что со временем в стране придумают и способ финансирования лечения больных, которые в Перечень-24 со своими болезнями, увы, не попали.

Источник: «Газета «Московский комсомолец», автор — Екатерина Пичугина
Диспансеризация помогает выявить болезни на ранней стадии - Северодвинская городская больница №1За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 Северодвинская городская больница №1
За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 BelomorNews
Проходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года. - Правда СевераПроходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года.
07.08.2017 Правда Севера
Роспотребнадзор подтвердил три случая заболевания чесоткой в Ширшинском интернате

3 августа 2017 10:47 - 29.RuО заражении опасной болезнью стало известно месяц назад В региональном Следкоме и Роспотребнадзоре подтвердили факт заболевания чесоткой пациентов Ширшинского психоневрологического интерната.
03.08.2017 29.Ru
ГНИЦ ПМ МЗ РФ о гарденотерапии: Труд в саду для здоровья мозга - ГБУЗ АО АЦМПГарденотерапия — это особое направление психосоциальной, профессиональной реабилитации при помощи приобщения к работе с растениями.
26.07.2017 ГБУЗ АО АЦМП
Северодвинец, страдающий онкологией, не был обеспечен лекарствами - Tv29.RuПрокуратурой Северодвинска проведена проверка обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с медицинскими показаниями за счет средств бюджета.
17.07.2017 Tv29.Ru
Путешествие по планете ЗОЖ. Запад - ГБУЗ АО АЦМПЗдоровый образ жизни – один из важнейших факторов сохранения здоровья. Сегодня существует тренд на ЗОЖ – люди все чаще интересуются, какие методики можно использовать для сохранения своего здоровья.
19.01.2018 ГБУЗ АО АЦМП
Организация оплачиваемых общественных работ - Администрация г. КотласОрганизация проведения оплачиваемых общественных работ, как одно из эффективных средств борьбы с безработицей, прочно утвердилась в качестве важного направления работы службы занятости населения.
19.01.2018 Администрация г. Котлас
Спасатели наградили медиков - Министерство здравоохранения и социального развитияВрачи Архангельской областной клинической больницы награждены памятными медалями МЧС России «Маршал Василий Чуйков» за заслуги в укреплении гражданской обороны.
19.01.2018 Министерство здравоохранения и социального развития
Фото: pravonedv.ru - News29.RuЗавершился судебный процесс над жителем города корабелов. Он в мае 2017 года двумя ножами пытался зарезать женщину, а затем ударил гантелью по голове её сына.
19.01.2018 News29.Ru
Собранные следственными органами  Следственного комитета Российской Федерации по Архангельской области и Ненецкому  автономному округу доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора ранее судимому,
19.01.2018 Следственный комитет
Собранные следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Архангельской области и Ненецкому автономному округу доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора 38-летнему жителю го
19.01.2018 Следственный комитет
На свободе пробыл недолго - Вечерний Котлас
На свободе пробыл недолго
За кражу подержанного авто – два года лишения свободы. Такое наказание получил 30-­летний котлашанин.
Вечерний Котлас
«Приговор» для горводоканала? - Вечерний Котлас
«Приговор» для горводоканала?
За подачу плохой воды горводоканалу придется раскошелиться.
Вечерний Котлас
Охранник ночного клуба  избил посетителя - Вечерний Котлас
Охранник ночного клуба избил посетителя
Житель Савватии отметил свое 31-летие в местах лишения свободы. Такое наказание он получил за то, что, будучи охранником в одном из ночных заведений, избил пьяного посетителя, не желавшего заканчивать банкет.
Вечерний Котлас
Хорошее кино для добрых людей - Администрация г.Северодвинска   Северодвинский Дворец молодёжи «Строитель» продолжает благотворительный проект для горожан преклонного возраста.
19.01.2018 Администрация г.Северодвинска
uc-01 - Культура Архангельской областиЭто будет третья деревня в Архангельской области, которая получит соответствующий статус 28 января состоится инаугурация деревни Кильца Мезенского района в качестве члена Ассоциации «Самые красивые деревни России».
19.01.2018 Культура Архангельской области
Фото: capia.ru - News29.RuГосударственное музейное объединение «Художественная культура Русского Севера» представляет персональную выставку известного российского современного художника – Никаса Сафронова «Избранное».
19.01.2018 News29.Ru
В Северодвинске открыли новый хоккейный корт - Администрация г.Северодвинска   Каркасно-тентовое сооружение на стадионе МАСОУ «Строитель» с современной ледовой площадкой теперь будет радовать не только юных любителей коньковых видов спорта, но и взрослых, уже состоявшихся спортсменов.
20.01.2018 Администрация г.Северодвинска
Более юных 200 архангелогородцев научились плавать благодаря обучающему проекту - News29.RuИтоги реализации проекта «Умею плавать» стали темой совещания, которое провел председатель областного Собрания, президент федерации плавания Архангельской области Виктор Новожилов.
19.01.2018 News29.Ru
В Северодвинске торжественно открыли  «золотой корт» - Tv29.RuВсякого шума, гама и пафоса под тентом хоккейной коробки на стадионе «Строитель» было сегодня утром много.
20.01.2018 Tv29.Ru
В полицию обратился житель Ломоносовского округа. Мужчина пояснил, что 14 января из принадлежащего ему гаража были похищены продукты и заготовки на зиму, в том числе редкий медвежий жир.
20.01.2018 УМВД России по Архангельской области
В Поморье начались крещенские купания - МЧС Архангельской областиВ связи с устойчивыми температурами, превышающими среднеклиматическую норму в ноябре-декабре 2017 года, на ряде водоемов области наблюдается недостаточно толстый и прочный ледовый покров.
19.01.2018 МЧС Архангельской области
Сегодня около 2 час. в ЦУКС МЧС России по Архангельской области поступила информация о том, что трое рыбаков терпят бедствие на льду Унской губы Белого моря в нескольких километрах от пос.
19.01.2018 МЧС Архангельской области
В Архангельске закрывают павильоны микрозаймов - ArhRegion.RuПоловина офисов, которые размещались в нестационарных точках у остановок общественного транспорта, уже прекратила оказывать услуги по микрокредитованию населения.
20.01.2018 ArhRegion.Ru
день !!.jpg - АТЭК21 января Архангельск впервые присоединится к празднованию Всемирного Дня снега.
19.01.2018 АТЭК