Новости города БезФормата.Ru
Архангельск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета - ГБУЗ АО АЦМП
Фото: zdorovie29.ru

Луч надежды блеснул для российских пациентов с редкими заболеваниями.

До сих пор лекарственным обеспечением большинства из них должны были заниматься регионы, которые в большинстве случаев либо выделяли на них средства по остаточному принципу, либо не выделяли вообще. Однако уже к концу года закупки препаратов для этой группы пациентов планируют осуществлять централизованно за счет средств федерального бюджета. Об этом уже заявили в Правительстве РФ.

В последние годы об орфанных (редких) заболеваниях говорят все чаще. Их количество стремительно растет, каждый год в мире открывают все новые и новые болезни, которые встречаются крайне редко (иногда у одного человека на миллион населения). И все же в целом армия пациентов с такими патологиями огромна.

Откуда берутся редкие болезни? Конечно, они были и раньше — просто их не умели диагностировать. Еще 25 лет назад в мире знали только одно аутоиммунное буллезное заболевание кожи, сегодня их уже 10. Если раньше наследственную болезнь Фабри (она встречается у одного человека из 40 тысяч) принимали за атеросклероз, сейчас методы генетического скрининга позволяют ставить точный диагноз. Теперь, когда количество знаний в области медицины удваивается каждые 6 лет, список орфанных патологий постоянно пополняется.

Сегодня в мире говорят примерно о 8 тысячах орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214 «наименований» (чуть больше тысячи разновидностей болезней), и только 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Для сравнения: в США орфанных заболеваний официально почти 7 тысяч, в Европе — больше 6,7 тысячи. В США редким называется заболевание, встречающееся 1:1500 человек, в ЕС — 1:2000, в России — 1:10 000. Выходит, наш список — чуть ли не самый короткий в мире. И если у какого-то человека в России диагностировали болезнь, не попавшую в перечень Минздрава, — он остается с ней один на один. И пока эта ситуация никак не решается.

Сегодня в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями имеются данные о 16 тысячах пациентах, половина из них – дети. И пока еще лечение большинства из них (за исключением пациентов с рядом патологий, попавших в федеральные программы) должны обеспечивать региональные бюджеты. С этим — серьезные проблемы. Иногда лечение всего одного-двух редких больных съедает львиную долю бюджета здравоохранения региона. Поэтому приходится считать: то ли выделить средства ребенку с редкой наследственной патологией, то ли пролечить десяток тысяч человек с ишемической болезнью сердца. Известны случаи, когда редкие пациенты добивались лечения через суды и сразу «обнуляли» бюджеты своих городов и весей. По данным Минздрава, стоимость лечения одного больного с редким заболеванием может доходить до 100 млн руб. в год.

И все же не всегда все так плохо. Институт ЕАЭС пару лет назад проводил исследование российской ситуации и пришел к интересным выводам. «Откровением для нас стало то, во сколько в среднем обходится лечение орфанного заболевания. Это 941 тысяча рублей в год — не такие уж большие деньги для российской казны, особенно учитывая небольшое количество пациентов, — рассказывает заместитель директора Института Елена Красильникова. — Некоторые болезни стоят вообще копейки, например болезнь Вильсона — около 30 тысяч рублей в год. Однако если их не лечить, начнутся осложнения, терапия которых обходится уже в миллионы. Наше исследование развенчало тот миф, что большинство орфанных больных — инвалиды. При своевременно начатом и регулярном лечении эти люди живут полноценной жизнью».

Как уже упоминалось, за счет федеральных программ до сих пор финансировалось лечение лишь нескольких заболеваний. Многие годы пациентские ассоциации писали обращения вывести финансирование и других орфанных болезней под крыло федерального бюджета. Наконец их молитвы были услышаны. В стране объявили о грядущей централизации закупок препаратов для этой группы пациентов. Есть надежда, что закупки лекарств для ряда заболеваний удастся перевести на федеральный уровень еще до конца 2017 года. Эксперты считают, что эта меры повысит доступность лечения редких болезней.

«До сих пор из федерального бюджета централизованно закупались лекарства для пациентов лишь в рамках программы «Семь нозологий». Пациенты с заболеваниями, на которые не распространялось действие программы, должны были получать лекарства в регионах. Во многих случаях это стало неразрешимой проблемой. К нам неоднократно обращались пациенты с орфанными заболеваниями с просьбой оказать содействие в получении необходимых препаратов, поскольку их регионы не могли обеспечить необходимое лекарственное обеспечение», — рассказывает директор Фонда независимого мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

Самыми затратными с точки зрения лечения нозологиями Красильникова называет пароксизмальную ночную гемоглобинурию (на нее в прошлом году регионы выделили 5,2 млрд. руб.) и мукополисахаридоз 1, 2 и 6 типов (512 млн. руб.; 2,3 млрд. руб. и 778 млн. руб. соответственно). В целом же расходы на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями из Перечня-24 за 4 года выросли в 7 раз, а в бюджетах некоторых регионов — с 7% до 50%. «Высокий уровень инвалидизации (50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% — среди детей) подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства», — отмечает Елена Красильникова.

Эксперты надеются, что со временем в стране придумают и способ финансирования лечения больных, которые в Перечень-24 со своими болезнями, увы, не попали.

Источник: «Газета «Московский комсомолец», автор — Екатерина Пичугина
Диспансеризация помогает выявить болезни на ранней стадии - Северодвинская городская больница №1За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 Северодвинская городская больница №1
За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 BelomorNews
Проходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года. - Правда СевераПроходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года.
07.08.2017 Правда Севера
Роспотребнадзор подтвердил три случая заболевания чесоткой в Ширшинском интернате

3 августа 2017 10:47 - 29.RuО заражении опасной болезнью стало известно месяц назад В региональном Следкоме и Роспотребнадзоре подтвердили факт заболевания чесоткой пациентов Ширшинского психоневрологического интерната.
03.08.2017 29.Ru
ГНИЦ ПМ МЗ РФ о гарденотерапии: Труд в саду для здоровья мозга - ГБУЗ АО АЦМПГарденотерапия — это особое направление психосоциальной, профессиональной реабилитации при помощи приобщения к работе с растениями.
26.07.2017 ГБУЗ АО АЦМП
Северодвинец, страдающий онкологией, не был обеспечен лекарствами - Tv29.RuПрокуратурой Северодвинска проведена проверка обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с медицинскими показаниями за счет средств бюджета.
17.07.2017 Tv29.Ru
Успейте до конца года пройти диспансеризацию! - ГБУЗ АО АЦМПЗа оставшиеся 1,5 месяца 2017 года ещё могут успеть пройти диспансеризацию граждане, родившиеся в: 1999, 1996, 1993, 1990, 1987, 1984, 1981, 1978, 1975, 1972, 1969, 1966, 1963, 1960, 1957, 1954, 1951, 1948, 1945, 1942, 1939,
20.11.2017 ГБУЗ АО АЦМП
Дошколята познакомились с работой "скорой помощи" - Министерство здравоохранения и социального развитияГлавный врач Северодвинской станции скорой медицинской помощи Елена Павлова совместно с администрацией детского садика №67 «Медвежонок» и воспитателем Аленой Тропиной организовали для воспитанников экскурсию на станцию с
20.11.2017 Министерство здравоохранения и социального развития
Исполняется 45-лет первому педиатрическому отделению Северодвинской городской детской больнице - ГБУЗ АО АЦМП21-23 ноября в ГБУЗ АО «Северодвинская городская детская клиническая больница»  пройдут мероприятия, посвящённые 45-летнему юбилею со дня основания 1-го педиатрического отделения.
20.11.2017 ГБУЗ АО АЦМП
705_d1094-m - Северный рабочий
Размер имеет значение
Когда более двух лет назад журналист Наталия Шевцова ввязалась в схватку, целью которой было убрать по совету врача лишние килограммы, она и не предполагала, какого эффекта ей удастся достичь.
Северный рабочий
657_d1094-m - Северный рабочий
О доступности «бесплатной» медицины
БОЛЬНОЙ ВОПРОС Очередь длиной в месяцы Лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным.
Северный рабочий
В Архангельске возбуждено уголовное дело по факту избиения врача - Газета Аргументы и факты
В Архангельске возбуждено уголовное дело по факту избиения врача
Обвиняемый решил «поторопить» доктора рукоприкладством Следственные органы СК РФ по Архангельской области возбудили уголовное дело против  41-летнего архангелогородца, в нетрезвом состоянии ударившего врача.
Газета Аргументы и факты
Северодвинск: безмятежно на «красный» - Tv29.RuВ сети Интернет опубликована запись видеорегистратора, где ясно видно, что подростки 19 ноября переходят проезжую часть проспекта Труда по «зебре», но на запрещающий сигнал светофора.
20.11.2017 Tv29.Ru
В Северодвинске мошенники выманили у беременной девушки деньги - Go29.RuВ это воскресенье своих накоплений лишилась беременная жительница Северодвинска.
20.11.2017 Go29.Ru
Вступил в законную силу приговор Северодвинского городского суда Архангельской области от 26.09.2017, которым ранее не судимый 46-летний Андрей Росляков осужден за умышленное причинение работнику автомойки тяжкого вреда здоровью,
21.11.2017 Прокуратура
Проверяют батутные центры - Вечерний Котлас
Проверяют батутные центры
После несчастного случая, когда 40­летний житель Вычегодского, прыгая на батуте, сломал себе позвоночник, прокуратура начала проверку батутных центров.
Вечерний Котлас
Горводоканал:  от банкротства   к  банкротству? - Вечерний Котлас
Горводоканал: от банкротства к банкротству?
На днях фирма «Арсенал» подала в Арбитражный суд иск о признании банкротом МП «Горводоканал».
Вечерний Котлас
Отдых детей на море  стал кошмаром - Вечерний Котлас
Отдых детей на море стал кошмаром
Многие родители с Севера хотят, чтобы их дети хоть раз побывали на юге и отдохнули на море.
Вечерний Котлас
В Котласе реализуют социально-культурный проект - Администрация г. КотласМинистерством культуры Архангельской области инициирован новый социально-культурный проект - «Культурный саквояж».
21.11.2017 Администрация г. Котлас
В архив Архангельской области вернут рукопись XV века - Культура Архангельской областиВ 12 часов 21 ноября 2017 года, в День духовной культуры Архангельска, в отделе краеведения «Русский Север» АОНБ им.
20.11.2017 Культура Архангельской области
IIмежрегиональный вокальный фестиваль «Чудо по имени КИНО» - Котласский филиал СПГУВК21 ноября в актовом зале Котласского филиала ГУМРФ имени адмирала С.О. Макарова состоится яркое мероприятие «IIмежрегиональный вокальный фестиваль «Чудо по имени КИНО».
20.11.2017 Котласский филиал СПГУВК
«Большая волна в Канагаве» - Правда Севера
В Архангельске открывается выставка японских гравюр XIX века
«Большая волна в Канагаве» Цветущую сакуру, заснеженные вершины Фудзи и красавиц-гейш можно будет увидеть на ксилографиях, представленных на выставке «Картины ускользающего мира».
Правда Севера
394_d1094-m - Северный рабочий
Посетить столицу и не разориться
Сегодня Москва — один из самых дорогих городов мира. Но и один из самых притягательных для туристов.
Северный рабочий
870_d1094-m - Северный рабочий
Звёздная пара лицея
Архитектор и 3D-инженер, тренер и профессиональный спортсмен, повар и даже детектив — вот кем хотят стать в будущем учащиеся лицея № 17.
Северный рабочий
Подростки показали искусство владения мечом - Администрация г.Северодвинска   В техникуме строительства, дизайна и технологий в рамках Шестой спартакиады для молодёжи, оказавшейся в трудной жизненной ситуации, прошли соревнования по спортивному мечу.
20.11.2017 Администрация г.Северодвинска
В Новодвинске состоялись юбилейные соревнования по рукопашному бою - Единая РоссияДесятое открытое лично-командное первенство Новодвинска по рукопашному бою собрало 90 спортсменов и прошло при поддержке местного отделения Партии «Единая Россия».
20.11.2017 Единая Россия
Фото ГАУ АО «Водник» - Пресс-центр ПравительстваФото ГАУ АО «Водник» С 22 по 25 ноября в столице Поморья состоится XIX открытый областной турнир по хоккею с мячом среди юношей на Кубок губернатора Архангельской области.
20.11.2017 Пресс-центр Правительства
Деревенский аэропорт - Газета Аргументы и факты
«Районы в пролёте». Чем дышит авиация Поморья?
Сразу несколько новостей прилетело из мира авиации Архангельской области Первая из них - Аэропорт Архангельск меняет собственника.
Газета Аргументы и факты
Архангельские стрелки завоевали золотые медали в Тольятти - Правда Севера
Архангельские стрелки завоевали золотые медали в Тольятти
Архангельские стрелки завоевали золотые медали в Тольятти В Тольятти прошли всероссийские соревнования Russia Open 2017 по практической стрельбе из пистолета по правилам IPSC.
Правда Севера
Вступил в законную силу приговор Северодвинского городского суда Архангельской области от 26.09.2017, которым ранее не судимый 46-летний Андрей Росляков осужден за умышленное причинение работнику автомойки тяжкого вреда здоровью,
21.11.2017 Прокуратура
Игорь Скубенко поблагодарил юных робототехников - Администрация г.Северодвинска   Глава Северодвинска провёл встречу с лицеистами Арсением Репиным и Елисеем Кириленко, занявшими 12-ое место из 86-ти на Всемирной олимпиаде роботов, прошедшей в Коста-Рике.
21.11.2017 Администрация г.Северодвинска
Фото: risalmeu.hatenablog.com - News29.RuСовсем скоро начнется регистрация заявлений от одиннадцатиклассников и выпускников школ прошлых лет, которые планируют принять участие итоговой аттестационной кампании.
21.11.2017 News29.Ru
До конца 2017 года в Устьянском районе заработает площадка по сбору и переработке чаги (березового гриба).
21.11.2017 Пресс-центр Правительства
Экономил на детях - УФССП            В ОСП по Ломоносовскому округу г. Архангельска на исполнении находится исполнительное производство в отношении гражданина Т.
21.11.2017 УФССП