Новости города БезФормата.Ru
Архангельск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета - ГБУЗ АО АЦМП
Фото: zdorovie29.ru

Луч надежды блеснул для российских пациентов с редкими заболеваниями.

До сих пор лекарственным обеспечением большинства из них должны были заниматься регионы, которые в большинстве случаев либо выделяли на них средства по остаточному принципу, либо не выделяли вообще. Однако уже к концу года закупки препаратов для этой группы пациентов планируют осуществлять централизованно за счет средств федерального бюджета. Об этом уже заявили в Правительстве РФ.

В последние годы об орфанных (редких) заболеваниях говорят все чаще. Их количество стремительно растет, каждый год в мире открывают все новые и новые болезни, которые встречаются крайне редко (иногда у одного человека на миллион населения). И все же в целом армия пациентов с такими патологиями огромна.

Откуда берутся редкие болезни? Конечно, они были и раньше — просто их не умели диагностировать. Еще 25 лет назад в мире знали только одно аутоиммунное буллезное заболевание кожи, сегодня их уже 10. Если раньше наследственную болезнь Фабри (она встречается у одного человека из 40 тысяч) принимали за атеросклероз, сейчас методы генетического скрининга позволяют ставить точный диагноз. Теперь, когда количество знаний в области медицины удваивается каждые 6 лет, список орфанных патологий постоянно пополняется.

Сегодня в мире говорят примерно о 8 тысячах орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214 «наименований» (чуть больше тысячи разновидностей болезней), и только 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Для сравнения: в США орфанных заболеваний официально почти 7 тысяч, в Европе — больше 6,7 тысячи. В США редким называется заболевание, встречающееся 1:1500 человек, в ЕС — 1:2000, в России — 1:10 000. Выходит, наш список — чуть ли не самый короткий в мире. И если у какого-то человека в России диагностировали болезнь, не попавшую в перечень Минздрава, — он остается с ней один на один. И пока эта ситуация никак не решается.

Сегодня в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями имеются данные о 16 тысячах пациентах, половина из них – дети. И пока еще лечение большинства из них (за исключением пациентов с рядом патологий, попавших в федеральные программы) должны обеспечивать региональные бюджеты. С этим — серьезные проблемы. Иногда лечение всего одного-двух редких больных съедает львиную долю бюджета здравоохранения региона. Поэтому приходится считать: то ли выделить средства ребенку с редкой наследственной патологией, то ли пролечить десяток тысяч человек с ишемической болезнью сердца. Известны случаи, когда редкие пациенты добивались лечения через суды и сразу «обнуляли» бюджеты своих городов и весей. По данным Минздрава, стоимость лечения одного больного с редким заболеванием может доходить до 100 млн руб. в год.

И все же не всегда все так плохо. Институт ЕАЭС пару лет назад проводил исследование российской ситуации и пришел к интересным выводам. «Откровением для нас стало то, во сколько в среднем обходится лечение орфанного заболевания. Это 941 тысяча рублей в год — не такие уж большие деньги для российской казны, особенно учитывая небольшое количество пациентов, — рассказывает заместитель директора Института Елена Красильникова. — Некоторые болезни стоят вообще копейки, например болезнь Вильсона — около 30 тысяч рублей в год. Однако если их не лечить, начнутся осложнения, терапия которых обходится уже в миллионы. Наше исследование развенчало тот миф, что большинство орфанных больных — инвалиды. При своевременно начатом и регулярном лечении эти люди живут полноценной жизнью».

Как уже упоминалось, за счет федеральных программ до сих пор финансировалось лечение лишь нескольких заболеваний. Многие годы пациентские ассоциации писали обращения вывести финансирование и других орфанных болезней под крыло федерального бюджета. Наконец их молитвы были услышаны. В стране объявили о грядущей централизации закупок препаратов для этой группы пациентов. Есть надежда, что закупки лекарств для ряда заболеваний удастся перевести на федеральный уровень еще до конца 2017 года. Эксперты считают, что эта меры повысит доступность лечения редких болезней.

«До сих пор из федерального бюджета централизованно закупались лекарства для пациентов лишь в рамках программы «Семь нозологий». Пациенты с заболеваниями, на которые не распространялось действие программы, должны были получать лекарства в регионах. Во многих случаях это стало неразрешимой проблемой. К нам неоднократно обращались пациенты с орфанными заболеваниями с просьбой оказать содействие в получении необходимых препаратов, поскольку их регионы не могли обеспечить необходимое лекарственное обеспечение», — рассказывает директор Фонда независимого мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

Самыми затратными с точки зрения лечения нозологиями Красильникова называет пароксизмальную ночную гемоглобинурию (на нее в прошлом году регионы выделили 5,2 млрд. руб.) и мукополисахаридоз 1, 2 и 6 типов (512 млн. руб.; 2,3 млрд. руб. и 778 млн. руб. соответственно). В целом же расходы на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями из Перечня-24 за 4 года выросли в 7 раз, а в бюджетах некоторых регионов — с 7% до 50%. «Высокий уровень инвалидизации (50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% — среди детей) подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства», — отмечает Елена Красильникова.

Эксперты надеются, что со временем в стране придумают и способ финансирования лечения больных, которые в Перечень-24 со своими болезнями, увы, не попали.

Источник: «Газета «Московский комсомолец», автор — Екатерина Пичугина
Диспансеризация помогает выявить болезни на ранней стадии - Северодвинская городская больница №1За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 Северодвинская городская больница №1
За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 BelomorNews
Проходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года. - Правда СевераПроходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года.
07.08.2017 Правда Севера
Роспотребнадзор подтвердил три случая заболевания чесоткой в Ширшинском интернате

3 августа 2017 10:47 - 29.RuО заражении опасной болезнью стало известно месяц назад В региональном Следкоме и Роспотребнадзоре подтвердили факт заболевания чесоткой пациентов Ширшинского психоневрологического интерната.
03.08.2017 29.Ru
ГНИЦ ПМ МЗ РФ о гарденотерапии: Труд в саду для здоровья мозга - ГБУЗ АО АЦМПГарденотерапия — это особое направление психосоциальной, профессиональной реабилитации при помощи приобщения к работе с растениями.
26.07.2017 ГБУЗ АО АЦМП
Северодвинец, страдающий онкологией, не был обеспечен лекарствами - Tv29.RuПрокуратурой Северодвинска проведена проверка обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с медицинскими показаниями за счет средств бюджета.
17.07.2017 Tv29.Ru
О регистрации групповой заболеваемости острыми кишечными инфекциями Управление Роспотребнадзора по Архангельской области сообщает о регистрации случая групповой заболеваемости острыми кишечными инфекциями неустановлен
16.08.2017 Роспотребнадзор
Пьяный на медведя пошел – без руки остался - Go29.RuЖуткий случай произошел в кафе, которое находится неподалеку от Иркутска.
17.08.2017 Go29.Ru
Повышение уровня заболеваемости было отмечено в Приморском районе Архангельской области.
17.08.2017 BelomorNews
Николай Павловский, врач-неонатолог высшей квалификации - Правда Севера
Врач Архангельского областного роддома: «На себя возьмём только тяжёлые случаи»
Николай Павловский, врач-неонатолог высшей квалификации Николай Павловский, врач-неонатолог высшей квалификации, кандидат медицинских наук  –  о том, как дать шанс выжить каждому родившемуся – Николай Валентинович,
Правда Севера
Эпидемия в Устьянах: 17 спортсменов острой кишечной инфекцией в «Малиновке» - Газета Аргументы и факты
Эпидемия в Устьянах: 17 спортсменов острой кишечной инфекцией в «Малиновке»
Дети госпитализированы в Устьянскую ЦРБ В туристическом комплексе «Малиновка» Устьянского района Архангельской области 17 детей-спортсменов заразились острой кишечной инфекцией.
Газета Аргументы и факты
Фотоколлаж Татьяны Воротонцевой - Северный рабочий
Бюджетное расставание
Финансовое управление администрации Северодвинска завершает первый этап формирования бюджета 2018—2020 годов — подготовку к защите в министерстве финансов Архангельской области.
Северный рабочий
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области - Правда СевераФото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области Трагедия произошла 17 августа в 02:55 на 39 км автодороги Архангельск-Белогорский.
17.08.2017 Правда Севера
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области - Правда СевераФото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области 15 августа в 20:00 мальчик 14 лет, играя на дороге, прыгнул на заднюю подножку проезжавшего мимо автомобиля «Мерседес», не удержался и упал.
17.08.2017 Правда Севера
JPG Файл - УМВД России по Архангельской областиСотрудниками полиции разыскиваются двое несовершеннолетних, самовольно покинувших оздоровительный лагерь.
16.08.2017 УМВД России по Архангельской области
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области - Правда Севера
Мотоциклист погиб при столкновении с иномаркой в Северодвинске
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области 16 августа в 16:00 на Архангельском шоссе автомобиль «Субару» при выполнении поворота налево на зеленый мигающий сигнал светофора не уступил дорогу мотоциклу «Ямаха».
Правда Севера
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области - Правда Севера
В Котласском районе в ДТП серьезно пострадали два человека
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области 15 августа в 18:30 на 470 км автодороги Урень-Шарья-Никольск-Котлас автомобиль «Лада» вылетел в кювет.
Правда Севера
Жесть Северодвинска: мотоциклист погиб в ДТП при столкновении с автомобилем - Газета Аргументы и факты
Жесть Северодвинска: мотоциклист погиб в ДТП при столкновении с автомобилем
Происшествие случилось на Архангельском шоссе На Архангельском шоссе мужчина 38-ми лет находясь за рулём мотоцикла «Ямаха» столкнулся с легковым автомобилем.
Газета Аргументы и факты
Души тонкой абрис: Вера выбирает ВЕРУ… - BelomorNewsТак называлось интервью с актрисой театра и кино, кинорежиссёром, сценаристом и продюсером Верой Глаголевой, которое было опубликовано в нашем журнале «Модерн» в 2011 году.
17.08.2017 BelomorNews
В рок-опере «Иисус Христос — Cуперзвезда» примут участие студенты и преподаватель САФУ - САФУ имени М.В. ЛомоносоваНовую версию культовой рок-оперы Эндрю Ллойда Уэббера и Тима Райса покажут в Архангельске 18 ноября.
17.08.2017 САФУ имени М.В. Ломоносова
Редкие северные иконы показали на выставке в Кирилло-Белозерском музее-заповеднике - Архангельская епархияСеверные иконы представили на выставке в Кирилло-Белозерском музее-заповеднике в Вологодской области.
17.08.2017 Архангельская епархия
Фото пресс-службы администрации Нводвинска - Правда Севера
В Новодвинске прошла городская ретро-вечеринка в стиле 70-х
Фото пресс-службы администрации Нводвинска 16 августа в парке за зданием Новодвинского городского культурного центра состоялась первая тематическая вечеринка из проекта «Пять вечеров».
Правда Севера
Фото Артема Келарева. На фото - Дмитрий Козлов - Правда Севера
Координатор мемориальной акции «Последний адрес» Дмитрий Козлов оштрафован в Архангельске
Фото Артема Келарева. На фото - Дмитрий Козлов Ломоносовский районный суд признал его действия по установке памятной таблички административным правонарушением и наложил штраф в 15 тысяч рублей.
Правда Севера
Владимир Личутин - Правда Севера
«Писать правду очень трудно»
Владимир Личутин Известный писатель Владимир Личутин побывал в гостях у «Правды Севера» Владимир Владимирович работал в «Правде Севера», с газетой поддерживает отношения.
Правда Севера
С днем рождения, Игорь Анатольевич!!! - ХК ВодникСегодня День рождения отмечает Губернатор Архангельской области Игорь Анатольевич Орлов!
17.08.2017 ХК Водник
Спасатели состязались в легкой атлетике - МЧС Архангельской областиСегодня в Архангельске завершилось первенство Райсовета № 6 по легкой атлетике.
17.08.2017 МЧС Архангельской области
Фото клуба «Морские практики» - Правда СевераФото клуба «Морские практики» Благополучно завершив экспедицию по Белому морю на поморском карбас члены клуба «Морские практики» отправились покорять новые морские просторы.
17.08.2017 Правда Севера
Елизавета Лудкова и Кристина Кукушкина с тренером Эдуардом Лудковым - Правда Севера
Архангельские пляжные волейболистки завоевали «золото» на первенстве России
Елизавета Лудкова и Кристина Кукушкина с тренером Эдуардом Лудковым В спортивно-оздоровительном учебном центре «Волейград» состоялся финал первенства России по пляжному волейболу среди команд девушек 2001-2002 годов рождения.
Правда Севера
Фото пресс-службы регионального центра развития спорта «Водник» - Правда Севера
Определены финалисты Кубка Архангельской области по футболу
Фото пресс-службы регионального центра развития спорта «Водник» В Архангельске состоялся второй полуфинал: на поле стадиона «Труд» вышли команда «Севмаш» и архангельская дружина «Уютный дом».
Правда Севера
Фото пресс-службы губернатора и областного правительства - Правда Севера
Лучшие лесорубы России получили в награду автомобили
Фото пресс-службы губернатора и областного правительства В Архангельской области завершился чемпионат России «Лесоруб XXI века».
Правда Севера
В Архангельске строятся линии наружного освещения - Администрация г. АрхангельскВ шести округах областного центра в этом году ведется строительство 21 участка линий наружного освещения.
17.08.2017 Администрация г. Архангельск
В Новодвинске стартовал проект «Пять вечеров» - News29.Ru16 августа в городском парке Новодвинска состоялась первая тематическая вечеринка из проекта «Пять вечеров».
17.08.2017 News29.Ru
Более 3 млрд. рублей налоговой задолженности взыскано за полгода - УФНСВ 1 полугодии 2017 года за счет мер принудительного взыскания с организаций и физических лиц Архангельской области и Ненецкого автономного округа взыскано 3,1 млрд.
17.08.2017 УФНС
В честь 80-летия Архангельской области в библиотеках Поморья организуют краеведческий диктант для всех желающих.
17.08.2017 Пресс-центр Правительства
Пенсионерам компенсируют стоимость проезда на отдых. Об этом ИА «Эхо СЕВЕРА» сообщили в Федерации Профсоюзов Архангельской области (ФПАО).
17.08.2017 EchoSevera.Ru