Новости города БезФормата.Ru
Архангельск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета - ГБУЗ АО АЦМП
Фото: zdorovie29.ru

Луч надежды блеснул для российских пациентов с редкими заболеваниями.

До сих пор лекарственным обеспечением большинства из них должны были заниматься регионы, которые в большинстве случаев либо выделяли на них средства по остаточному принципу, либо не выделяли вообще. Однако уже к концу года закупки препаратов для этой группы пациентов планируют осуществлять централизованно за счет средств федерального бюджета. Об этом уже заявили в Правительстве РФ.

В последние годы об орфанных (редких) заболеваниях говорят все чаще. Их количество стремительно растет, каждый год в мире открывают все новые и новые болезни, которые встречаются крайне редко (иногда у одного человека на миллион населения). И все же в целом армия пациентов с такими патологиями огромна.

Откуда берутся редкие болезни? Конечно, они были и раньше — просто их не умели диагностировать. Еще 25 лет назад в мире знали только одно аутоиммунное буллезное заболевание кожи, сегодня их уже 10. Если раньше наследственную болезнь Фабри (она встречается у одного человека из 40 тысяч) принимали за атеросклероз, сейчас методы генетического скрининга позволяют ставить точный диагноз. Теперь, когда количество знаний в области медицины удваивается каждые 6 лет, список орфанных патологий постоянно пополняется.

Сегодня в мире говорят примерно о 8 тысячах орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214 «наименований» (чуть больше тысячи разновидностей болезней), и только 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Для сравнения: в США орфанных заболеваний официально почти 7 тысяч, в Европе — больше 6,7 тысячи. В США редким называется заболевание, встречающееся 1:1500 человек, в ЕС — 1:2000, в России — 1:10 000. Выходит, наш список — чуть ли не самый короткий в мире. И если у какого-то человека в России диагностировали болезнь, не попавшую в перечень Минздрава, — он остается с ней один на один. И пока эта ситуация никак не решается.

Сегодня в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями имеются данные о 16 тысячах пациентах, половина из них – дети. И пока еще лечение большинства из них (за исключением пациентов с рядом патологий, попавших в федеральные программы) должны обеспечивать региональные бюджеты. С этим — серьезные проблемы. Иногда лечение всего одного-двух редких больных съедает львиную долю бюджета здравоохранения региона. Поэтому приходится считать: то ли выделить средства ребенку с редкой наследственной патологией, то ли пролечить десяток тысяч человек с ишемической болезнью сердца. Известны случаи, когда редкие пациенты добивались лечения через суды и сразу «обнуляли» бюджеты своих городов и весей. По данным Минздрава, стоимость лечения одного больного с редким заболеванием может доходить до 100 млн руб. в год.

И все же не всегда все так плохо. Институт ЕАЭС пару лет назад проводил исследование российской ситуации и пришел к интересным выводам. «Откровением для нас стало то, во сколько в среднем обходится лечение орфанного заболевания. Это 941 тысяча рублей в год — не такие уж большие деньги для российской казны, особенно учитывая небольшое количество пациентов, — рассказывает заместитель директора Института Елена Красильникова. — Некоторые болезни стоят вообще копейки, например болезнь Вильсона — около 30 тысяч рублей в год. Однако если их не лечить, начнутся осложнения, терапия которых обходится уже в миллионы. Наше исследование развенчало тот миф, что большинство орфанных больных — инвалиды. При своевременно начатом и регулярном лечении эти люди живут полноценной жизнью».

Как уже упоминалось, за счет федеральных программ до сих пор финансировалось лечение лишь нескольких заболеваний. Многие годы пациентские ассоциации писали обращения вывести финансирование и других орфанных болезней под крыло федерального бюджета. Наконец их молитвы были услышаны. В стране объявили о грядущей централизации закупок препаратов для этой группы пациентов. Есть надежда, что закупки лекарств для ряда заболеваний удастся перевести на федеральный уровень еще до конца 2017 года. Эксперты считают, что эта меры повысит доступность лечения редких болезней.

«До сих пор из федерального бюджета централизованно закупались лекарства для пациентов лишь в рамках программы «Семь нозологий». Пациенты с заболеваниями, на которые не распространялось действие программы, должны были получать лекарства в регионах. Во многих случаях это стало неразрешимой проблемой. К нам неоднократно обращались пациенты с орфанными заболеваниями с просьбой оказать содействие в получении необходимых препаратов, поскольку их регионы не могли обеспечить необходимое лекарственное обеспечение», — рассказывает директор Фонда независимого мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

Самыми затратными с точки зрения лечения нозологиями Красильникова называет пароксизмальную ночную гемоглобинурию (на нее в прошлом году регионы выделили 5,2 млрд. руб.) и мукополисахаридоз 1, 2 и 6 типов (512 млн. руб.; 2,3 млрд. руб. и 778 млн. руб. соответственно). В целом же расходы на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями из Перечня-24 за 4 года выросли в 7 раз, а в бюджетах некоторых регионов — с 7% до 50%. «Высокий уровень инвалидизации (50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% — среди детей) подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства», — отмечает Елена Красильникова.

Эксперты надеются, что со временем в стране придумают и способ финансирования лечения больных, которые в Перечень-24 со своими болезнями, увы, не попали.

Источник: «Газета «Московский комсомолец», автор — Екатерина Пичугина
Диспансеризация помогает выявить болезни на ранней стадии - Северодвинская городская больница №1За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 Северодвинская городская больница №1
За 2016 год и первое полугодие 2017 года в Северодвинской городской больнице № 1 бесплатно прошли диспансеризацию более 11 тысяч человек.
07.08.2017 BelomorNews
Проходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года. - Правда СевераПроходить диспансеризацию можно и, как рекомендуют врачи, даже нужно каждые три года в возрастные периоды от 21 года.
07.08.2017 Правда Севера
Роспотребнадзор подтвердил три случая заболевания чесоткой в Ширшинском интернате

3 августа 2017 10:47 - 29.RuО заражении опасной болезнью стало известно месяц назад В региональном Следкоме и Роспотребнадзоре подтвердили факт заболевания чесоткой пациентов Ширшинского психоневрологического интерната.
03.08.2017 29.Ru
ГНИЦ ПМ МЗ РФ о гарденотерапии: Труд в саду для здоровья мозга - ГБУЗ АО АЦМПГарденотерапия — это особое направление психосоциальной, профессиональной реабилитации при помощи приобщения к работе с растениями.
26.07.2017 ГБУЗ АО АЦМП
Северодвинец, страдающий онкологией, не был обеспечен лекарствами - Tv29.RuПрокуратурой Северодвинска проведена проверка обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с медицинскими показаниями за счет средств бюджета.
17.07.2017 Tv29.Ru
Архангельским семьям рассказали о мерах социальной поддержки мам и их младенцев - News29.RuНа территории региона около года действует закон «О социальной поддержке семей, воспитывающих детей, в Архангельской области», который определяет меры социальной поддержки семьи, материнства, отцовства и детства.
23.09.2017 News29.Ru
89_d1094-m - Северный рабочийКогда со здоровьем и в семейном быту всё в порядке, можно считать, что жизнь удалась.
22.09.2017 Северный рабочий
Определены приоритетные направления сотрудничества медиков и студентов Высшей школы ИТ - ГБУЗ АО АПНДОчередная рабочая встреча  медиков с преподавателями и студентами ВШ ИТ САФУ 12 сентября 2017 г.
22.09.2017 ГБУЗ АО АПНД
Фото предоставлено северодвинской горбольницей № 1. - Правда Севера
Молодые северодвинцы могут пройти диспансеризацию в выходной день
Фото предоставлено северодвинской горбольницей № 1. Северодвинская городская поликлиника № 1 будет работать в субботу 23 сентября с 9.00 до 13.00.
Правда Севера
ОРВИ в рост
Северодвинский отдел управления Роспотребнадзора по Архангельской области отмечает с середины сентября рост заболеваемости острыми респираторными вирусными инфекциями За неделю с 11 по 17 сентября зарегистрировано 2 7
Северный рабочий
1327_d1093-m - Северный рабочий
Собирая урожай, берегите спину
Приближается сбор урожая, а вместе с ним и новый сезон обострений заболеваний позвоночника.
Северный рабочий
Фото http://arh112.ru - Правда СевераФото http://arh112.ru 3 сентября на одном из необитаемых островов Онежского залива Белого моря были спасены трое мужчин, которые провели в отрыве от цивилизации 10 дней.
23.09.2017 Правда Севера
Сегодня около 17.30 в полицию поступило сообщение о дорожно-транспортном происшествии в Приморском районе.
23.09.2017 УМВД России по Архангельской области
В областной больнице УФСИН осужденный причинил себе повреждения - ИА Двина-ИнформПрокуратура по надзору за соблюдением законов в исправительных учреждениях выяснила, что в марте этого года один из осужденных умышленно порезал себе живот бритвенным станком.
23.09.2017 ИА Двина-Информ
Вместо службы — на зону
Как сообщает военный следственный отдел по гарнизону Северодвинск, старший матрос-контрактник в/ч 77360-И Денис Воронин признан виновным в незаконном приобретении и хранении без цели сбыта наркотиков в крупном размере
Северный рабочий
Фото http://arh112.ru - Правда Севера
Сварочные работы рядом с топливным баком привели к пожару в Приморском районе
Фото http://arh112.ru 21 сентября рабочий одного из частных предприятий в деревне Часовенской взялся провести сварочные работы в 20-летнем «Опель-Вектре».
Правда Севера
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области - Правда Севера
В Северодвинске столкнулись три легковых автомобиля
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области Дорожно-транспортное происшествие произошло 21 сентября в 13:10 на улице Советская.
Правда Севера
Юных архангельских книголюбов познакомили с творчеством молодого писателя - News29.RuВ День краеведческих знаний гостем городской детской библиотеки имени Коковина впервые стал молодой талантливый писатель Антон Шушарин.
23.09.2017 News29.Ru
Познавательно-игровая программа по творчеству поэта Аушева состоялась в библиотеке - News29.RuВ городской детской библиотеке им. Коковина в честь 75-летнего юбилея поэта Валерия Аушева вспомнили его творчество.
24.09.2017 News29.Ru
Туристов по осени считают - Администрация г.Северодвинска   Сегодня утром на реке Солза стартовал XI туристический слёт молодёжи Северодвинска.
23.09.2017 Администрация г.Северодвинска
114_d1094-m - Северный рабочий
Принц Уэльский, Фамусов, Скупой
Ведущий актёр Северодвинского драматического театра заслуженный артист РФ Сергей Черноглазов на протяжении 30 лет своей работы в городе корабелов пользуется неизменной популярностью и огромной зрительской любовью.
Северный рабочий
фото из архива “Правды Севера“ - Правда Севера
Пойдемте с нами! Чем заняться в выходные в Архангельске
фото из архива "Правды Севера" Сентябрь – время традиционных осенних ярмарок.
Правда Севера
Вера Румянцева - Правда Севера
Звезда по имени Вера
Вера Румянцева Вера Румянцева, корифей архангельской журналистики, 22 сентября отмечает 85‑й день рождения Вера Николаевна всю жизнь проработала в «Северном комсомольце».
Правда Севера
Когда стандарты решают все - ХК ВодникВ Ульяновске и Хабаровске набирает ход предварительный этап розыгрыша Кубка России по хоккею с мячом.
24.09.2017 ХК Водник
"Водник" взял верх над сыктывкарским "Строителем" со счетом 6:3

23 сентября 2017 - 29.RuКоманда продолжает поиски оптимального состава и вариантов игры Сегодня на берегах Волги «Водник» встречался с сыктывкарским «Строителем», который спустя много лет вернулся в элиту отечественного хоккея с мячом.
24.09.2017 29.Ru
«Водник» осложнил себе задачу выхода в следующий этап Кубка России - ХК ВодникВслед за ульяновской «Волгой» еще одним принципиальным соперником «Водника» стал нижегородский «Старт».
22.09.2017 ХК Водник
Известная байдарочница Наталья Подольская уже оправилась от обвинений в применении допинга (оказавшихся неверными) и готова к новым победам - Газета Аргументы и факты
«Денег всегда будет мало». Какие проблемы есть у спорта в Поморье?
Станет ли массовый спорт доступен для каждого? Как и на что живут региональные спортивные федерации?
Газета Аргументы и факты
Фото пресс-службы ГАУ АО “Водник“ - Правда Севера
«Водник» проиграл в первом матче Кубка России ульяновской «Волге»
Фото пресс-службы ГАУ АО "Водник" Противостояние двух клубов закончилось со счетом 4:3.
Правда Севера
В Архангельске образовалась огромная пробка из-за ремонта моста - Газета Аргументы и факты
В Архангельске образовалась огромная пробка из-за ремонта моста
Пассажиры ожидают общественного транспорта около часа В Архангельске образовалась пробка в сторону Соломбалы по улице Гагарина и по проспекту Троицкому.
Газета Аргументы и факты
Фото пресс-службы Губернатора и Правительства Архангельской области - Пресс-центр ПравительстваФото пресс-службы Губернатора и Правительства Архангельской области Это подтвердили губернатор Архангельской области Игорь Орлов и заместитель Председателя Правительства автономного края Воеводина Республики Сербия,
22.09.2017 Пресс-центр Правительства
Фото пресс-службы Губернатора и Правительства Архангельской области - Пресс-центр ПравительстваФото пресс-службы Губернатора и Правительства Архангельской области Деловую часть Маргаритинки увенчала панельная дискуссия.
22.09.2017 Пресс-центр Правительства
Сегодня около 17.30 в полицию поступило сообщение о дорожно-транспортном происшествии в Приморском районе.
23.09.2017 УМВД России по Архангельской области
Губернатор Архангельской области Игорь Орлов и директор Ассоциации организаций содействия развитию кластеров и технопарков Андрей Шпиленко подписали соглашение о сотрудничестве в целях поддержки предпринимателей Поморья,
23.09.2017 Пресс-центр Правительства
Паспорта вручали руководитель агентства ЗАГС Ирина Андреечева и заместитель начальника управления по вопросам миграции УМВД России Елена Дементьева - Пресс-центр ПравительстваПаспорта вручали руководитель агентства ЗАГС Ирина Андреечева и заместитель начальника управления по вопросам миграции УМВД России Елена Дементьева 22 сентября в Архангельском отделе ЗАГС состоялась торжественная цере
23.09.2017 Пресс-центр Правительства