Новости города БезФормата.Ru
Архангельск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета

Пациентам с редкими болезнями помогут из федерального бюджета - ГБУЗ АО АЦМП
Фото: zdorovie29.ru

Луч надежды блеснул для российских пациентов с редкими заболеваниями.

До сих пор лекарственным обеспечением большинства из них должны были заниматься регионы, которые в большинстве случаев либо выделяли на них средства по остаточному принципу, либо не выделяли вообще. Однако уже к концу года закупки препаратов для этой группы пациентов планируют осуществлять централизованно за счет средств федерального бюджета. Об этом уже заявили в Правительстве РФ.

В последние годы об орфанных (редких) заболеваниях говорят все чаще. Их количество стремительно растет, каждый год в мире открывают все новые и новые болезни, которые встречаются крайне редко (иногда у одного человека на миллион населения). И все же в целом армия пациентов с такими патологиями огромна.

Откуда берутся редкие болезни? Конечно, они были и раньше — просто их не умели диагностировать. Еще 25 лет назад в мире знали только одно аутоиммунное буллезное заболевание кожи, сегодня их уже 10. Если раньше наследственную болезнь Фабри (она встречается у одного человека из 40 тысяч) принимали за атеросклероз, сейчас методы генетического скрининга позволяют ставить точный диагноз. Теперь, когда количество знаний в области медицины удваивается каждые 6 лет, список орфанных патологий постоянно пополняется.

Сегодня в мире говорят примерно о 8 тысячах орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214 «наименований» (чуть больше тысячи разновидностей болезней), и только 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Для сравнения: в США орфанных заболеваний официально почти 7 тысяч, в Европе — больше 6,7 тысячи. В США редким называется заболевание, встречающееся 1:1500 человек, в ЕС — 1:2000, в России — 1:10 000. Выходит, наш список — чуть ли не самый короткий в мире. И если у какого-то человека в России диагностировали болезнь, не попавшую в перечень Минздрава, — он остается с ней один на один. И пока эта ситуация никак не решается.

Сегодня в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями имеются данные о 16 тысячах пациентах, половина из них – дети. И пока еще лечение большинства из них (за исключением пациентов с рядом патологий, попавших в федеральные программы) должны обеспечивать региональные бюджеты. С этим — серьезные проблемы. Иногда лечение всего одного-двух редких больных съедает львиную долю бюджета здравоохранения региона. Поэтому приходится считать: то ли выделить средства ребенку с редкой наследственной патологией, то ли пролечить десяток тысяч человек с ишемической болезнью сердца. Известны случаи, когда редкие пациенты добивались лечения через суды и сразу «обнуляли» бюджеты своих городов и весей. По данным Минздрава, стоимость лечения одного больного с редким заболеванием может доходить до 100 млн руб. в год.

И все же не всегда все так плохо. Институт ЕАЭС пару лет назад проводил исследование российской ситуации и пришел к интересным выводам. «Откровением для нас стало то, во сколько в среднем обходится лечение орфанного заболевания. Это 941 тысяча рублей в год — не такие уж большие деньги для российской казны, особенно учитывая небольшое количество пациентов, — рассказывает заместитель директора Института Елена Красильникова. — Некоторые болезни стоят вообще копейки, например болезнь Вильсона — около 30 тысяч рублей в год. Однако если их не лечить, начнутся осложнения, терапия которых обходится уже в миллионы. Наше исследование развенчало тот миф, что большинство орфанных больных — инвалиды. При своевременно начатом и регулярном лечении эти люди живут полноценной жизнью».

Как уже упоминалось, за счет федеральных программ до сих пор финансировалось лечение лишь нескольких заболеваний. Многие годы пациентские ассоциации писали обращения вывести финансирование и других орфанных болезней под крыло федерального бюджета. Наконец их молитвы были услышаны. В стране объявили о грядущей централизации закупок препаратов для этой группы пациентов. Есть надежда, что закупки лекарств для ряда заболеваний удастся перевести на федеральный уровень еще до конца 2017 года. Эксперты считают, что эта меры повысит доступность лечения редких болезней.

«До сих пор из федерального бюджета централизованно закупались лекарства для пациентов лишь в рамках программы «Семь нозологий». Пациенты с заболеваниями, на которые не распространялось действие программы, должны были получать лекарства в регионах. Во многих случаях это стало неразрешимой проблемой. К нам неоднократно обращались пациенты с орфанными заболеваниями с просьбой оказать содействие в получении необходимых препаратов, поскольку их регионы не могли обеспечить необходимое лекарственное обеспечение», — рассказывает директор Фонда независимого мониторинга «Здоровье» Эдуард Гаврилов.

Самыми затратными с точки зрения лечения нозологиями Красильникова называет пароксизмальную ночную гемоглобинурию (на нее в прошлом году регионы выделили 5,2 млрд. руб.) и мукополисахаридоз 1, 2 и 6 типов (512 млн. руб.; 2,3 млрд. руб. и 778 млн. руб. соответственно). В целом же расходы на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями из Перечня-24 за 4 года выросли в 7 раз, а в бюджетах некоторых регионов — с 7% до 50%. «Высокий уровень инвалидизации (50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% — среди детей) подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства», — отмечает Елена Красильникова.

Эксперты надеются, что со временем в стране придумают и способ финансирования лечения больных, которые в Перечень-24 со своими болезнями, увы, не попали.

Источник: «Газета «Московский комсомолец», автор — Екатерина Пичугина
Северодвинец, страдающий онкологией, не был обеспечен лекарствами - Tv29.RuПрокуратурой Северодвинска проведена проверка обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с медицинскими показаниями за счет средств бюджета.
17.07.2017 Tv29.Ru
Интервью АА Карпунова, опубликованное в городской газете "Архангельск - город воинской славы" № 55 от 19 июля.
20.07.2017 Министерство здравоохранения и социального развития
О результатах санитарно-карантинного контроля в воздушном пункте пропуска «Аэропорт Архангельск» за 6 месяцев 2017 года Одним из приоритетных направлений деятельности Управления Роспотребнадзора по Архангельской облас
20.07.2017 Роспотребнадзор
Роспотребнадзор России: исследуем влияние спиннеров на здоровье - ГБУЗ АО АЦМП«Российская газета» опубликовала информацию от Роспотребнадзора о том, как спиннеры влияют на здоровье детей.
20.07.2017 ГБУЗ АО АЦМП
Звонок на горячую линию в прокуратуру Северодвинска стал причиной внеплановой проверки овощного хранилища.
19.07.2017 Телекомпания СТВ
Вячеслав Павлович Чиркин после собственной диеты – стройный и жизнерадостный. - Правда СевераВячеслав Павлович Чиркин после собственной диеты – стройный и жизнерадостный.
19.07.2017 Правда Севера
Интервью АА Карпунова, опубликованное в городской газете "Архангельск - город воинской славы" № 55 от 19 июля.
20.07.2017 Министерство здравоохранения и социального развития
Роспотребнадзор России: исследуем влияние спиннеров на здоровье - ГБУЗ АО АЦМП«Российская газета» опубликовала информацию от Роспотребнадзора о том, как спиннеры влияют на здоровье детей.
20.07.2017 ГБУЗ АО АЦМП
В Котласе сегодня работали специалисты российского и регионального Минздрава.
20.07.2017 ГТРК Поморье
Вячеслав Павлович Чиркин после собственной диеты – стройный и жизнерадостный. - Правда Севера
Как я худел по интернету
Вячеслав Павлович Чиркин после собственной диеты – стройный и жизнерадостный.
Правда Севера
IMG_0020-m - Северный рабочий
Электронный больничный: выбор за пациентом
В мае нынешнего года вышел новый Федеральный закон № 86-ФЗ о внесении изменений в Федеральные законы № 255 и № 323,
Северный рабочий
УФАС подтвердило нарушения при госзакупках медицинских препаратов больницами региона - Бизнес-класс Архангельск
УФАС подтвердило нарушения при госзакупках медицинских препаратов больницами региона
Управление Федеральной антимонопольной службы по Архангельской области подтвердило выявленные экспертами Общероссийского народного фронта (ОНФ) и Фондом независимого мониторинга «Здоровье» нарушения,
Бизнес-класс Архангельск
Октябрьский районный суд г. Архангельска согласился с позицией государственного обвинителя и признал 22-летнюю Алену М. и 26-летнего Максима Р.  виновными в совершении преступлений, предусмотренных п.«б, в» ч. 2 ст.
20.07.2017 Прокуратура
В Архангельске загорелась мебельная фабрика - ИА Двина-ИнформВозгорание произошло в производственных помещениях фабрики «Северная Двина».
20.07.2017 ИА Двина-Информ
Прокуратурой Устьянского района совместно с ОМВД России по Устьянскому району проведена проверка исполнения законодательства о дорожной деятельности, в ходе которой установлено, что участок автодороги «Вельск-Шангалы»,
19.07.2017 Прокуратура
Без шансов выжить - Вечерний Котлас
Без шансов выжить
9 июля страшная авария на Болтинском шоссе унесла жизнь сразу трех мужчин.
Вечерний Котлас
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области - Правда Севера
В Плесецком районе иномарка врезалась в экскаватор
Фото пресс-службы ГИБДД по Архангельской области По предварительной версии, виноват в ДТП водитель «Шевроле Ланос», не выдержавший при обгоне безопасный боковой интервал.
Правда Севера
Фото Северодвинской службы спасения - Правда Севера
В Северодвинске столкнулись две иномарки
Фото Северодвинской службы спасения ДТП произошло 18 июня на пересечении улиц Лесная и Полярная.
Правда Севера
OLYMPUS DIGITAL CAMERA - Северный рабочийНаверное, недаром недавняя открытая лекция директора Центра изучения традиционной культуры Европейского Севера САФУ профессора Натальи Дранниковой об уникальности фольклорного наследия Архангельского Севера прошла в визи
20.07.2017 Северный рабочий
141_d1093-m - Северный рабочийОна родилась 9 июля 1927 года в Харькове. В 1948 году окончила архитектурно-строительный техникум.
20.07.2017 Северный рабочий
211_d1093-m - Северный рабочийТворчество русского поэта, выходца из села Емецк Холмогорского района Николая Рубцова стало предметом диссертации в Китае Филолог,
20.07.2017 Северный рабочий
226_d1093-m - Северный рабочий
Книжки на подходе
Северодвинские авторы Татьяна и Елена Юшмановы подготовили новые рукописи книг Елена выпускает свою первую электронную книгу «Азалия, королева сердец».
Северный рабочий
SR071910-m - Северный рабочий
По древним струнам
Часто ли в современном мире можно услышать, как играет гусляр? Пожалуй, нет.
Северный рабочий
190_d1093-m - Северный рабочийКак вы думаете, каким должен быть юный шахматист? Трудолюбивым, упрямым, настойчивым, справедливым, доброжелательным.
20.07.2017 Северный рабочий
203_d1093-m - Северный рабочийВ летние каникулы юные северодвинские теннисисты продолжают интенсивные тренировки.
20.07.2017 Северный рабочий
Из болельщиков - в игроки - Администрация г.Северодвинска   Отдел физической культуры и спорта информирует о ближайших играх традиционного турнира футбольных болельщиков.
20.07.2017 Администрация г.Северодвинска
«Водник» сохранил титульного спонсора - Бизнес-класс Архангельск
«Водник» сохранил титульного спонсора
Губернатор Архангельской области Игорь ОРЛОВ встретился с игроками и руководством «Водника: главе региона представили новичков команды и рассказали о планах на предстоящий сезон.
Бизнес-класс Архангельск
Фото предоставлено ДЮСШ №3 - Правда Севера
Архангельский судомоделист завоевал «золото» на первенстве мира
Фото предоставлено ДЮСШ №3 С 3 по 12 июля в польской Орнете состоялось первенство мира по судомодельному спорту среди моделей-копий.
Правда Севера
Фото сайта соловецкаярегата.рф - Правда Севера
Архангельск готовится к старту Соловецкой регаты
Фото сайта соловецкаярегата.рф Самые северные в России парусные гонки пройдут в этом году в 43-й раз.
Правда Севера
В Архангельске загорелась мебельная фабрика - ИА Двина-ИнформВозгорание произошло в производственных помещениях фабрики «Северная Двина».
20.07.2017 ИА Двина-Информ
Октябрьский районный суд г. Архангельска согласился с позицией государственного обвинителя и признал 22-летнюю Алену М. и 26-летнего Максима Р.  виновными в совершении преступлений, предусмотренных п.«б, в» ч. 2 ст.
20.07.2017 Прокуратура
Вчера около 16 часов на берегу Белого моря в 40 км от села Койда при движении на тракторе из кабины выпал 33-летний моторист сельскохозяйственного производственного кооператива и попал под колеса прицепа.
20.07.2017 Следственный комитет
Анализ регистрируемых актов гражданского состояния по городу Архангельску за первое полугодие 2017 года показал достаточно положительную демографическую динамику.
20.07.2017 Пресс-центр Правительства
29 июля единственному в городе парку аттракционов исполняется 45 лет. В честь этого события для всех жителей и гостей города в этот день будет организована праздничная программа.
20.07.2017 Администрация г. Архангельск